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他們也是“星星的孩子”

——“隱蔽的阿斯”需要更多理解與關愛

2019-04-02 16:50:06  來源:新華社  作者:新華社記者 田曉航  閱讀: 張家界日報社微信

    每年4月2日是“世界提高自閉癥意識日”。聯合國大會決定從2008年起設立這個紀念日,以提高全社會的關注,幫助改善自閉癥患者的生活質量。但與自閉癥屬“同一家族”的阿斯伯格綜合征卻很少受到關注,這類患者的社交困難不易被察覺,往往遭到社會的“誤讀”和排斥。
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    北京大學第六醫院兒童心理衛生中心專家介紹,阿斯伯格綜合征與自閉癥(即孤獨癥)同屬于孤獨癥譜系障礙,臨床核心癥狀表現有很多相似之處,平均每1000名嬰幼兒會有6名是阿斯伯格綜合征患者,男女比例為4∶1。這種障礙自嬰幼兒期起病,病程漫長甚至伴隨一生,嚴重影響患者的社會功能,給個人和家庭帶來極大痛苦。EfN張家界新聞網

    不過,與孤獨癥相比,阿斯伯格綜合征沒有言語發育障礙和智力障礙,主要表現為社會交往障礙、局限的興趣及刻板重復的行為模式。EfN張家界新聞網

    “他們中的大多數有與人交往的愿望,但缺乏人際交往技巧,不懂得如何和別人打交道,從而容易受同齡人排斥。”北京大學第六醫院兒童病房主任曹慶久說,患有阿斯伯格綜合征的孩子與人交談時通常以自我為中心,會喋喋不休向對方講述自己感興趣的話題,但過程中無法識別對方的表情和感受,更缺乏進一步的情感交流。EfN張家界新聞網

    此外,他們會對某些事物或科學知識過度癡迷,也常常會敏銳地發現問題,以“過分誠實”的方式表達,而全然不顧當時的情景,使別人感到難堪。“比如,在課堂上當眾指出老師講課的錯誤,讓老師下不來臺。”曹慶久說。EfN張家界新聞網

    “每天都在同樣的時間干同樣的事情,例如7點30分起床,8點吃早餐,8點30分要求姥姥帶她去公園,要到固定的雕塑前繞3圈……每天風雨無阻,一有變動就會哭鬧。”對于3歲女兒的“古怪”行為,家住北京的劉偉后來才知道,這也是阿斯伯格綜合征行為刻板的表現。EfN張家界新聞網

    由于患者智力發育水平正常、部分患者某些能力的超常掩蓋了其社交缺陷、小年齡的孩子社交技巧要求不高、家長將兒童社交困難誤認為是個性特征等原因,早期的阿斯伯格綜合征容易漏診,從而延誤治療。EfN張家界新聞網

    盡管目前沒有任何特效藥物可以治愈阿斯伯格綜合征,但醫學并非完全無能為力。EfN張家界新聞網

    “大量研究和實踐證明,阿斯伯格綜合征干預的療效與干預的開始時間密切相關。”北京大學第六醫院兒童心理衛生中心主治醫師王慧說,目前尚無指南或共識為阿斯伯格綜合征提供診斷線索,但如果孩子出現智力及語言發育良好卻不與同齡人交往、孤僻離群、我行我素、行為較同齡人幼稚、較同齡人明顯多動和不遵守規則等特征,就要盡快就診評估,以防錯過有效干預期。EfN張家界新聞網

    專家認為,由于每個患者的情況不盡相同,因此,家長應和專業醫師溝通,選擇科學合理的治療干預方法,予以患者所需的個體化的長期系統干預。經過綜合性教育和訓練并輔以藥物的對癥治療,阿斯伯格綜合征患者的預后可以有顯著的改善,部分患者可以獨立生活、學習和工作。EfN張家界新聞網

    “他們依然會帶有自己的一些特質,但這并不意味著他們不能獲得一般意義上常人的生活和工作。而他們所面臨的困難一方面來自他們可能與生俱來的特質,一方面來自家庭、學校、社會對這些特質的不了解和不接納。”曹慶久說,阿斯伯格綜合征患者需要這個社會更多的理解和關愛。(新華社記者  田曉航 )(新華社)EfN張家界新聞網


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